Projekt Jazykové a komunikační obtíže (JAKOB) je realizován týmem výzkumníků Filozofické fakulty Univerzity Karlovy a Psychologického ústavu Akademie věd ČR pod vedením dr. Kláry Matiasovitsové. Cílem projektu je vytvořit databázi přepisů komunikace dětí s obtížemi v jazyce a komunikaci, doplněnou o výsledky jazykových a kognitivních testů, případně o další demografické a anamnestické informace o dětech. Účelem tohoto online dotazníku je posouzení, zda Vaše dítě splňuje kritéria pro zapojení do longitudinálního projektu JAKOB.
Jaká data shromažďujeme
V rámci tohoto online dotazníku budou shromažďovány následující informace:
• o rodiči: jméno a příjmení, email, příp. telefonní číslo (nepovinné),
• o dítěti: jméno a příjmení, pohlaví, datum narození, demografická a anamnestická data o dítěti a informace o jeho jazykovém vývoji v rozsahu dotazníků,
• datum vyplnění.
Nebudou shromažďovány žádné citlivé údaje, které nejsou nezbytné pro výzkumný účel projektu JAKOB.
Kdo má k datům přístup a jak dlouho data uchováváme
Informace z tohoto online dotazníku budou přístupné výhradně pověřeným členům výzkumného týmu, kteří budou posuzovat splnění podmínek pro zapojení dítěte do výzkumu. Pokud bude Vaše dítě zařazeno do longitudinálního projektu JAKOB, budou osobní údaje o Vás a Vašem dítěti přístupné i dalším členům týmu, jejichž role v projektu tento přístup vyžaduje, a všechny údaje budou uchovávány po dobu trvání projektu. Nebudou sděleny třetím osobám a budou uchovávány mimo dosah neoprávněných osob. Demografická a anamnestická data o dítěti a informace o jeho jazykovém vývoji budou na zabezpečeném úložišti ve správě Univerzity Karlovy, které je chráněno heslem, uchovávána po dobu neurčitou, avšak rodič dítěte má nárok požadovat jejich výmaz kontaktováním vedoucích projektu.
Anonymizovaná data včetně dat z tohoto online dotazníku budou také zveřejněna jako součást databáze zaměřené na projevy dětí s netypickým jazykovým vývojem, avšak pouze ta data, u nichž bude vyloučena možnost identifikace jednotlivých účastníků. Tato databáze bude zveřejněna k širokému užívání pro badatelské a výukové účely na platformě, která bude v době zveřejnění představovat standard pro ukládání jazykových dat ve vědecké komunitě.
Jak chráníme vaše data
Data z tohoto online dotazníku budou ukládána v zabezpečeném systému formr (UCLA lab), který splňuje požadavky na ochranu osobních údajů. Exportovaná data budou následně ukládána v zabezpečeném úložišti ve správě Univerzity Karlovy, které je chráněno heslem a do kterého budou mít přístup pouze členové týmu projektu JAKOB, pro něž bude přístup nezbytný k náplni práce v projektu. Po exportování dat na zabezpečené úložiště budou data ze systému formr smazána.
V případě, že Vaše dítě do longitudinálního výzkumu zařazeno nebude,budou veškerá data z tohoto online dotazníku vymazána, jakmile Vás o nezařazení Vašeho dítěte informujeme.
Vaše práva
Účast na projektu je dobrovolná. Ani Vaše písemné potvrzení účasti v projektu Vás k účasti nezavazuje. Kdykoliv v průběhu projektu i po jeho skončení můžete požadovat výmaz svých dat z úložiště Univerzity Karlovy a ukončit svou účast v projektu a neplyne Vám z toho žádná nevýhoda. O vymazání dat a ukončení účasti můžete požádat kontaktováním vedoucích výzkumu na emailu coczefla@ff.cuni.cz či klara.matiasovitsova@ff.cuni.cz. Data umístěná ve veřejné databázi (anonymizované přepisy doplněné o výsledky testů a další informace) již však nelze zpětně odstranit. Další informace ke zpracování osobních údajů na Univerzitě Karlově jsou k dispozici na https://cuni.cz/UK-9056.html.
Kontakt
Můžete nás kdykoli kontaktovat zasláním e-mailu na adresu coczefla@ff.cuni.cz či klara.matiasovitsova@ff.cuni.cz.